Joana Marques ainda agora saiu de uma polémica (que lhe rendeu alguns espetáculos) e já está envolvida noutra. Desta vez, a propósito de um episódio do programa Extremamente Desagradável, da Rádio Renascença, relativo à atriz Mafalda Matos, que terá sido diagnosticada com perturbação do espectro do autismo. O desfecho já conta com algumas queixas na ERC - Entidade Reguladora para a Comunicação Social.
Mas não estamos aqui para discutir até onde Joana Marques pode ou deve ir com o seu humor, nem sobre a reação de Mafalda Matos ao episódio.
Qualquer que seja a opinião que se possa ter sobre este tema, o episódio de Joana Marques sobre pessoas neurodivergentes levantou uma questão: afinal, o que significa ser neurodivergente? Como e em que idade é feito o diagnóstico? E como apoiar uma pessoa neurodivergente? Todas as questões são respondidas pelo psiquiatra João Cardoso em entrevista à VERSA.
O que significa ser neurodivergente?
Vamos começar talvez por aquilo que não significa: neurodivergente não é um diagnóstico médico. É um termo que é utilizado para descrever uma pessoa cujo cérebro processa a informação, aprende, comunica ou reage aos estímulos de uma forma diferente daquela que é considerada mais habitual.
Inclui alguns diagnósticos médicos que envolvem as perturbações do neurodesenvolvimento: perturbação do espectro do autismo, perturbação de hiperatividade e défice de atenção (PHDA); dislexia, dispraxia, discalculia ou síndrome de Tourette, entre outros.
É um conceito amplo, associado ao paradigma da neurodiversidade, que reconhece que não existe apenas uma forma correta de pensar, aprender ou relacionarmo-nos com o mundo. Isto não significa negar que estas condições possam causar dificuldades ou incapacidade. Significa compreender que algumas limitações resultam da interação entre as características da pessoa e o ambiente em que se inserem. Por exemplo, uma pessoa pode funcionar muito bem num ambiente previsível e tranquilo, mas ter grandes dificuldades num espaço ruidoso, desorganizado e sujeito a constantes interrupções. Não é falta de ferramentas, por vezes não são é as ferramentas certas para o parafuso que é preciso naquele momento.
Como é viver com várias condições ao mesmo tempo, desde Perturbação do Espetro do Autismo e PHDA até à dislexia? É possível fazer uma vida normal?
É relativamente frequente diferentes condições do neurodesenvolvimento coexistirem na mesma pessoa. Uma pessoa com perturbação do espectro do autismo pode também ter PHDA, dislexia, dificuldades de coordenação motora, ansiedade ou depressão.
É possível ter uma vida autónoma, profissionalmente ativa, manter relações, constituir família e alcançar objetivos pessoais. Mas talvez seja mais útil falarmos numa vida satisfatória e adaptada às necessidades de cada pessoa do que numa “vida normal”. A normalidade é um conceito muito estreito e, por vezes, injusto (de facto a normalidade é um conceito matemático e que se refere à distribuição de uma amostra…).
Como acabámos de descrever, não se trata de um único diagnóstico, e ainda por cima quando falamos de perturbação do espectro do autismo ou PHDA, as apresentações podem ser diversas. Assim, algumas pessoas neurodivergentes necessitam de poucas adaptações; outras precisam de apoio significativo durante toda a vida. Uma pessoa pode parecer muito funcional e, simultaneamente, gastar uma enorme quantidade de energia para conseguir corresponder às expetativas.
Que estratégias, terapias ou adaptações podem ajudar uma pessoa neurodivergente a lidar melhor com as dificuldades do diagnóstico e potenciar possíveis pontos fortes?
O primeiro passo é compreender o perfil concreto daquela pessoa. Duas pessoas com o mesmo diagnóstico podem ter necessidades completamente diferentes. A intervenção deve, por isso, partir de uma avaliação individualizada das dificuldades, das capacidades, do contexto familiar, do trabalho ou da escola e da eventual presença de outras perturbações, como ansiedade, depressão ou alterações do sono.
A psicoeducação da família do próprio é muito importante. Compreender por que motivo determinadas tarefas são mais difíceis ajuda a substituir ideias como “sou preguiçoso”, “sou desorganizado” ou “há qualquer coisa errada comigo” por uma leitura mais realista e menos culpabilizante.
Alguns diagnósticos têm tratamento farmacológico dirigido, como a PHDA, outros como a perturbação do espectro do autismo ou a dislexia não têm tratamento “curativo”, mas existem várias intervenções que visam melhorar a qualidade de vida e fornecer ferramentas para lidar com as dificuldades impostas por estas condições. Não existe medicação para as características nucleares do autismo, embora possa ser necessário tratar condições associadas, como ansiedade, depressão ou perturbações do sono.
Finalmente, devemos falar de pontos fortes com equilíbrio. Algumas pessoas neurodivergentes apresentam grande atenção ao detalhe, criatividade, persistência, pensamento visual, capacidade de reconhecer padrões ou concentração intensa em áreas de interesse. Mas não é obrigatório que todas as pessoas tenham um “talento extraordinário”. Reconhecer capacidades não deve significar romantizar dificuldades reais.
É possível descobrir que se é neurodivergente apenas na idade adulta? Como acontece?
Sim. Embora o autismo, a PHDA e a dislexia sejam condições do neurodesenvolvimento e, portanto, estejam presentes desde a infância, podem ser reconhecidas apenas na adolescência ou na idade adulta.
Algumas pessoas cresceram numa época em que estas condições eram menos conhecidas ou eram identificadas sobretudo nas suas apresentações mais evidentes. Uma criança com bons resultados escolares, que não perturbasse a sala de aula ou que tivesse aprendido a imitar os comportamentos sociais dos colegas podia passar despercebida.
Muitas pessoas desenvolvem estratégias de compensação: preparam excessivamente as situações sociais, criam sistemas muito rígidos de organização, imitam expressões e comportamentos ou fazem um esforço permanente para esconder as suas dificuldades. Este processo é frequentemente chamado de “masking” ou camuflagem.
As redes sociais podem contribuir para o reconhecimento, mas não substituem (nunca) uma avaliação clínica. Um diagnóstico rigoroso implica reconstruir a história do desenvolvimento desde a infância, avaliar o funcionamento em diferentes contextos e excluir outras explicações possíveis.
Também é importante excluir indivíduos que procuram ganhos secundários através de diagnósticos médicos.
Quais são alguns dos mitos ou preconceitos mais comuns e o que deveríamos saber?
Um dos principais mitos é pensar que todas as pessoas autistas são iguais. A ideia de que as pessoas com perturbação do espectro do autismo são todas como o Dustin Hoffman no filme Rainman é uma generalização.
O autismo é um espetro precisamente porque existe uma enorme diversidade na forma como se manifesta e no tipo de apoio necessário. Algumas pessoas têm deficiência intelectual; outras não. Algumas comunicam verbalmente com facilidade; outras utilizam formas alternativas de comunicação. Deixo a sugestão de verem a série Love on the Spectrum.
Também devemos evitar dizer que “agora toda a gente é neurodivergente”. O aumento do reconhecimento não significa necessariamente que estas condições tenham surgido recentemente.
Em parte, significa que estamos a identificar pessoas que anteriormente ficavam sem diagnóstico, sobretudo mulheres, adultos com bom desempenho académico e pessoas que aprenderam a camuflar as suas dificuldades.
Finalmente, nem a visão exclusivamente negativa nem a ideia de que a neurodivergência é sempre um “superpoder” correspondem à realidade. Pode trazer capacidades e perspetivas valiosas, mas também dificuldades significativas. A melhor forma de combater o preconceito é ouvir as pessoas neurodivergentes, respeitar a diversidade existente dentro de cada diagnóstico e criar condições para que possam participar na sociedade sem terem de esconder permanentemente quem são.
Como podem familiares, amigos e colegas apoiar uma pessoa neurodivergente de forma respeitosa e inclusiva?
A primeira regra é simples: perguntar à própria pessoa o que a ajuda. Não devemos presumir que todas as pessoas autistas, com PHDA ou com dislexia precisam das mesmas adaptações.
É importante ouvir sem desvalorizar. Frases como “isso acontece a toda a gente”, “tens é de te esforçar mais” ou “não pareces autista” podem parecer tranquilizadoras, mas acabam por invalidar a experiência da pessoa. Todos podemos distrair-nos, sentir desconforto social ou ter dificuldade em ler um texto; a diferença está na intensidade, na persistência e no impacto que essas dificuldades têm no funcionamento diário.
No trabalho ou na escola, pequenas adaptações podem fazer uma diferença considerável, sendo que em Portugal estas adaptações encontram-se previstas em termos escolares no Decreto-Lei nº54/2018.
A inclusão não consiste em baixar expectativas ou infantilizar. Consiste em remover obstáculos desnecessários para que a pessoa possa demonstrar as suas capacidades em condições mais justas.
